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Ich heiße Dangl Matthias wohne in Horn Burgerstrasse 22 bin am 19.03.2004 mit 768g in der 25. Schwangerschaftswoche im SMZ-Ost in Wien zur Welt gekommen. Mein Leben prägte bisher Spitalsaufenthalte und Operationen, welche leider normal für ein Frühchen sind. Nach der ersten Woche hatte ich schon eine starke Gehirnblutung. Ich hatte bis zu meinem zweiten Lebensmonat einige Augenoperationen, ein Shunt (für Gehirnableitung)wurde gelegt und hatte einen beidseitigen Leistenbruch. Durfte eineinhalb Monate nach Hause. Im August 2004 wurde das Sonnenuntergangsphänomen (Augen rutschten nach unten) festgestellt. Es ist normal ein Anzeichen, dass der Shunt nicht funktioniert. Es wurde auch an ihm operiert, doch leider war das nicht das Problem. Es wurde mittels MRT weiter gesucht und dabei festgestellt, dass ich eine Zyste am Stammhirn habe. Es wurde versucht sie mittels Endoskopie zu entfernen, dabei wäre ich bei diesem OP verblutet, daher musste er abgebrochen werden. Bei der dritten Gehirnoperation musste die Schädeldecke geöffnet werden, die Zyste konnte nicht entfernt werden. Sie wurde geöffnet, dass die Flüssigkeit abfließen kann. Spitalsaufenthalt war September und Oktober 2004. Durch die ganzen Operationen und starken Antibiotika ist das Gehör beeinträchtigt. Ich habe Ernährungsprobleme, weil ich behalte oft das Essen nicht, oder kann nur kleine Mahlzeiten zu mir nehmen und die dann öfters. Durch den Shunt habe ich im Bauch eine Flüssigkeitsansammlung, die öfters auf den Magen drückt und daher die Nahrungsaufnahme erschwert. Habe Ende März nach langem hin und her endlich meine Brillen bekommen. Ich bin ein sehr unruhiges, nervöses und schmerzempfindliches Kind, habe eine sehr starke Skoliose(Wirbelsäulenverkrümmung).Bin 33Monate alt, bin 77cm groß, mein Gewicht ist zur Zeit 7360g.
Um mir das Leben ein bisschen zu erleichtern, habe ich immer wieder Arztbesuche in Wien. Ich habe 2mal in der Woche eine mobile Kinderkrankenschwester. Ich mache sehr viele Therapien: 2 mal in der Woche Physiotherapie, Hippotherapie wöchentlich, Sehfrühförderung wöchentlich.
Da das Haus nicht behindertengerecht ist, muss es für mich umgebaut werden, dadurch bekomme ich noch einen Therapieraum, ein Therapiebad und einen Lift. Kosten ca. 140.000,-- Euro.
Mein Vater ist Alleinverdiener(Schichtarbeiter). Meine Eltern bekommen Pflegegeld(Stufe 4) und erhöhte Familienbeihilfe, aber die laufenden Kosten werden damit nicht gedeckt.
Leider gibt es für mich mit der Schulmedizin keine Hilfe mehr, somit müssen meine Eltern zur Alternativmedizin wechseln. Das bedeutet zusätzliche Ärztekosten, Medikamentenkosten und Fahrtkosten.
Ich würde mir wünschen, wenn vielleicht jemand meinen Eltern bei den Kosten helfen könnte.
Mit lieben Grüssen Matthias Dangl
Ich heiße Dangl Matthias wohne in Horn Burgerstrasse 22 bin am 19.03.2004 mit 768g in der 25. Schwangerschaftswoche im SMZ-Ost in Wien zur Welt gekommen. Mein Leben prägte bisher Spitalsaufenthalte und Operationen, welche leider normal für ein Frühchen sind. Nach der ersten Woche hatte ich schon eine starke Gehirnblutung. Ich hatte bis zu meinem zweiten Lebensmonat einige Augenoperationen, ein Shunt (für Gehirnableitung)wurde gelegt und hatte einen beidseitigen Leistenbruch. Durfte eineinhalb Monate nach Hause. Im August 2004 wurde das Sonnenuntergangsphänomen (Augen rutschten nach unten) festgestellt. Es ist normal ein Anzeichen, dass der Shunt nicht funktioniert. Es wurde auch an ihm operiert, doch leider war das nicht das Problem. Es wurde mittels MRT weiter gesucht und dabei festgestellt, dass ich eine Zyste am Stammhirn habe. Es wurde versucht sie mittels Endoskopie zu entfernen, dabei wäre ich bei diesem OP verblutet, daher musste er abgebrochen werden. Bei der dritten Gehirnoperation musste die Schädeldecke geöffnet werden, die Zyste konnte nicht entfernt werden. Sie wurde geöffnet, dass die Flüssigkeit abfließen kann. Spitalsaufenthalt war September und Oktober 2004. Durch die ganzen Operationen und starken Antibiotika ist das Gehör beeinträchtigt. Ich habe Ernährungsprobleme, weil ich behalte oft das Essen nicht, oder kann nur kleine Mahlzeiten zu mir nehmen und die dann öfters. Durch den Shunt habe ich im Bauch eine Flüssigkeitsansammlung, die öfters auf den Magen drückt und daher die Nahrungsaufnahme erschwert. Habe Ende März nach langem hin und her endlich meine Brillen bekommen. Ich bin ein sehr unruhiges, nervöses und schmerzempfindliches Kind, habe eine sehr starke Skoliose(Wirbelsäulenverkrümmung).Bin 33Monate alt, bin 77cm groß, mein Gewicht ist zur Zeit 7360g.
Um mir das Leben ein bisschen zu erleichtern, habe ich immer wieder Arztbesuche in Wien. Ich habe 2mal in der Woche eine mobile Kinderkrankenschwester. Ich mache sehr viele Therapien: 2 mal in der Woche Physiotherapie, Hippotherapie wöchentlich, Sehfrühförderung wöchentlich.
Da das Haus nicht behindertengerecht ist, muss es für mich umgebaut werden, dadurch bekomme ich noch einen Therapieraum, ein Therapiebad und einen Lift. Kosten ca. 140.000,-- Euro.
Mein Vater ist Alleinverdiener(Schichtarbeiter). Meine Eltern bekommen Pflegegeld(Stufe 4) und erhöhte Familienbeihilfe, aber die laufenden Kosten werden damit nicht gedeckt.
Leider gibt es für mich mit der Schulmedizin keine Hilfe mehr, somit müssen meine Eltern zur Alternativmedizin wechseln. Das bedeutet zusätzliche Ärztekosten, Medikamentenkosten und Fahrtkosten.
Ich würde mir wünschen, wenn vielleicht jemand meinen Eltern bei den Kosten helfen könnte.
Mit lieben Grüssen Matthias Dangl
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